Autyzm - to było nasze pierwsze podejrzenie, gdy zauważyliśmy, że rozwój naszego synka nie przebiega prawidłowo. Odwiedziliśmy wielu różnych specjalistów i terapeutów, ale nikt nie był w stanie postawić ostatecznej diagnozy. Dziś wiemy że to nie autyzm. Autystyczne dzieci nie zdrowieją z dnia na dzień, a u naszego synka zdarzyło się to dwa razy. Pierwszy raz zeszłego lata. Nagle w czerwcu zaczął robić ogromne postępy. W sierpniu powiedziano nam, że już prawie dogonił rówieśników. Jednak od września nastąpił regres. Drugi raz kilka tygodni temu. Pewnego dnia rano obudziło się zupełnie inne dziecko. Jakby ktoś go podmienił w nocy. Niestety, i tym razem po kilku dniach wszystko się cofnęło. Zrobiliśmy już mnóstwo badań, które pokazały wiele nieprawidłowości, ale wciąż nie znamy pierwotnej przyczyny problemu. Badania podane w tytule zbiórki mogłyby nam pomóc ją poznać i być może zastosować właściwe leczenie. Goni nas czas. Największe szanse mają dzieci, które nie ukończyły czwartego roku życia.
Poniżej historia naszego synka. Proszę, przeczytaj.
"Witajcie. Jestem Olek i mam dwa latka i 7 miesięcy. Mam starszą o 10 lat siostrę i jeszcze troje rodzeństwa w niebie, bo odeszli zanim mogli się urodzić. Wiem, że rodzice bardzo długo na mnie czekali. Kiedy rosłem u mamy w brzuszku ona bardzo się o mnie bała. Czułem to. Na szczęście z pomocą lekarzy 12 stycznia 2022 roku przyszedłem na świat. Byłem zupełnie zdrowy i bardzo głośno płakałem. Przez pierwsze miesiące rosłem, spałem i jadłem a rodzice i siostra byli ze mnie bardzo dumni. Jednak gdy miałem około 8 miesięcy mama zaczęła się bardzo martwić moim rozwojem. Gdy mnie wołała nie odwracałem się w jej stronę, bawiłem się sam, nie robiłem pa pa, nie pokazywałem paluszkiem. No i nie wiem dlaczego zacząłem uderzać się rączkami o nóżki. Gdy miałem 14 miesięcy rodzice zabrali mnie do jakiejś pani, potem następnej. Często pojawiało się słowo autyzm. Widziałem że mama bardzo się martwi. Ale latem zeszłego roku stało się coś dziwnego. Pojechaliśmy na wakacje i nagle zacząłem rozumieć co się do mnie mówi, nawet sam zacząłem trochę mówić. Nauczyłem się pokazywać paluszkiem, robić papa, przesyłać buziaki, jeść łyżeczką, zacząłem też interesować się innymi dziećmi i próbowałem naśladować je w zabawie. Byliśmy bardzo szczęśliwi, a mama w końcu się uśmiechała i mówiła, że najgorsze już chyba za nami. Niestety, jesienią wszystko zaczęło się cofać. Znowu przestałem rozumieć, patrzeć w oczy, bawić się. Coraz mocniej uderzałem się w nóżki, biegałem w kółko, nie zwracałem na nikogo uwagi. Przestałem też mówić. Koniec roku był w domu smutny. Nawet nie było choinki na Święta. Gdy w nocy spałem obok mamy, przebudzałem się czasami i widziałem jak patrzy w telefon, ciągle do kogoś pisze, czegoś szuka. I chyba znalazła, bo po nowym roku zaczęliśmy jeździć na różne badania. Strasznie nie lubię kłócia w rączkę, ale czuję że to dla mojego dobra. Z tych badań chyba coś wyszło bo mama wprowadziła mi dietę, zaczęła podawać różne kropelki i syropki. Niektóre nie są smaczne ale jestem dzielny i zjadam wszystko. I to chyba działa bo powoli znowu zaczynam rozumieć co się do mnie mówi. Ostatnio najczęściej powtarzane słowa to już nie autyzm. Teraz są one bardziej skomplikowane: przewlekły stan zapalny, przewlekła infekcja paciorkowcami, SIBO, bartonella, babeszjoza. Podejrzenie zespołu PANDAS, autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Na ostatnim spotkaniu lekarz powiedział mamie, że dobrze byłoby zrobić jeszcze dwa badania. Badanie genetyczne WES trio i panel Cunnigham. Mama mówi że pomogłyby lekarzowi potwierdzić diagnozę i zobaczyć czy z moimi genami wszystko jest w porządku, a w razie potrzeby wdrożyć właściwe leczenie. Niestety te badania są bardzo drogie. W sumie to około 18 000 złotych. Nie wiem ile to jest, ale rodzice chyba nie mają tyle pieniędzy. Codziennie zanim zasnę mama szepce mi do ucha, że nigdy się nie podda i że będzie o mnie walczyć. Wierzę jej, bo przecież kocha mnie nad życie. A ja tak bardzo chciałbym być jak inne dzieci, bawić się z siostrą, pójść do przedszkola i znowu powiedzieć mama i tata. Teraz niewiele rozumiem, nie mówię, nie bawię się zabawkami, ciągle biegam, często krzyczę i płaczę. Badania mogłyby pomóc w znalezieniu przyczyny mojego stanu. Proszę, pomóż mi spełnić moje marzenia."
Napisz komentarz
Komentarze